Prises en charges et accompagnements pour les enfants de la Lune

Les enfants de la Lune, atteints de Xeroderma Pigmentosum (XP), nécessitent une prise en charge spécifique et rigoureuse pour éviter les dangers des rayonnements UV. Cet article explore les méthodes d’accompagnement pour les enfants de la Lune et les adaptations nécessaires pour leur offrir une vie équilibrée et sécurisée.

Prévention et protection : une vie à l’ombre des UV

Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique rare caractérisée par une hypersensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV). Les enfants atteints, souvent appelés « enfants de la Lune », doivent vivre sous une protection stricte contre les rayons du soleil. Cette maladie peut générer des affections graves comme des cancers cutanés et des atteintes oculaires irréversibles. La réduction maximale de l’exposition à la lumière du jour ou à certaines lumières artificielles est essentielle. Cela nécessite un mode de vie extrêmement contraignant, mais vital pour ralentir l’évolution de la maladie.

À ce jour les cas sont peu nombreux, on dénombre 1 enfant sur 1 million en Europe et environ 100 cas en France en 2020. Et on estime le nombre de personnes touchées entre 5000 et 10 000 dans le monde.

Les mesures à prendre au quotidien pour les enfants de la Lune

L’association enfants de la Lune accompagne les familles et les enfants atteints par la maladie. Ils procurent toutes les informations nécessaires pour préserver le quotidien de l’enfant.

Les mesures de protection incluent :

• l’usage intensif de crèmes solaires à très haute protection (indice SPF 50+),
• le port de lunettes solaires ou de masques de ski, de chapeaux, de gants, et de vêtements protecteurs, mais également le port du masque ventilé anti UV.
• les habitations et les véhicules doivent être équipés de filtres anti-UV sur les vitres,
• et les sources lumineuses doivent être limitées à des lampes à incandescence normale.

À domicile, l’enfant doit vivre dans un environnement protégé contre tout UV, surveillé à l’aide de dosimètres, tels que le LUVI. Pour les activités familiales ou sportives, elles doivent être planifiées de nuit pour garantir une sécurité maximale ou se dérouler dans des lieux spécifiquement adaptés, comme certaines piscines ou gymnases validés par des mesures UV comme le CERN (Organisation Européenne pour la Recherche Nucléaire).

Suivi médical régulier pour les enfants de la Lune

Un suivi régulier par des professionnels de santé est crucial pour les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum. Les visites chez le dermatologue doivent être fréquentes, tous les deux à trois mois, pour surveiller et traiter toute lésion suspecte.

Ces lésions peuvent être détruites localement ou enlevées chirurgicalement, parfois avec une greffe de peau si nécessaire. Outre le suivi dermatologique, une surveillance ophtalmologique est indispensable pour détecter et traiter les atteintes oculaires.

Certaines formes de la maladie peuvent être associées à des troubles neurologiques et auditifs qui nécessitent également un dépistage et un suivi approprié. La prise en charge des cancers cutanés est spécifique au type de cancer détecté et peut inclure la chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie ou l’immunothérapie.

Les rétinoïdes par voie orale peuvent être utilisés pour prévenir les tumeurs cutanées, bien que leur tolérance soit parfois problématique. Les lésions précancéreuses peuvent être traitées par des applications de crème à base de 5-fluorouracile ou par cryothérapie. Enfin, la supplémentation en vitamine D est souvent nécessaire pour pallier les carences dues à l’absence d’exposition au soleil.

Vie sociale et éducation adaptées pour les enfants de la Lune

Malgré les défis imposés par le Xeroderma Pigmentosum, les enfants de la Lune peuvent mener une scolarisation normale grâce à la loi sur le Handicap du 11 février 2005. Cependant, cette intégration nécessite des aménagements spécifiques dans les établissements scolaires. Les salles de classe et les réfectoires doivent être équipés de lumière anti-UV et de vitres anti-UV.

Une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) est souvent requise pour vérifier les équipements et surveiller les niveaux d’UV. Mais aussi accompagner l’enfant dans ses gestes courant à l’école.

La vie sociale de ces enfants et de leur famille est profondément affectée par la nécessité de prévenir toute exposition aux UV et de privilégier les sorties et activités la nuit. Cette réorganisation de la vie quotidienne peut induire un sentiment d’exclusion sociale.

De plus, les conséquences esthétiques des lésions cutanées et des interventions chirurgicales peuvent être difficiles à vivre pour les enfants. Le soutien psychologique est donc un élément clé de la prise en charge. Il aide les enfants et leurs familles à faire face à la maladie. D’autres associations peuvent soutenir le foyer comme Alliance Maladies Rares.

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La gestion du Xeroderma Pigmentosum repose sur une prévention rigoureuse de l’exposition aux UV, un suivi médical intensif, et une adaptation sociale et éducative. Les avancées en recherche, notamment en thérapie génique, offrent un espoir pour des traitements futurs, mais en attendant, la protection et l’accompagnement restent les piliers de la prise en charge des enfants de la Lune.

Camille V.